16+

Девочка, которая хочет… жить!

 Ковровчанка Алина, которой всего два года и десять месяцев, не понаслышке знает, что такое боль. И не просто знает, а уже привыкла к этому состоянию. У девочки опухоль головного мозга с метастазами. Ей срочно требуется операция.

«Я по тебе скучала! – встречает меня Алина на пороге своей квартиры, хотя видит впервые, и продолжает: – Я тебя очень люблю. Сильно-сильно!». Все больные дети очень ласковые: компенсируя недостаток общения, каждого нового человека в своем окружении они воспринимают как друга. Внешне Алина – обычный ребенок, живой, разговорчивый и не по возрасту рассудительный. Болезнь проявляет себя лишь чрезмерной худобой. Разглядывая в ноутбуке фотографии двухгодовой давности, Алина тыкает пальчиком в экран и спрашивает у мамы: «Это кто?». Признаться, узнать в пухленьком улыбающемся карапузе нынешнюю худышку Алину даже мне сложно.

– Ребенок родился совершенно здоровым, –  говорит мама Алины Татьяна Ефременкова. – Была такая пухленькая, со складочками. Росла и развивалась быстро, я бы даже сказала – с опережением. В четыре месяца мы уже сидели, в пять – поползли, в семь – стали самостоятельно ходить. Также рано Алинушка стала говорить. До сих пор многие удивляются, что она так хорошо общается для своих лет. Да, она любит поболтать – читает стихи, поет песни.

Это нервное…

В полтора года Алинка пошла в детский садик. И сразу же похудела на два килограмма. Участковый терапевт приписывала это нервному перенапряжению и советовала не обращать особого внимания. Между тем, девочка совсем перестала поправляться. Вес остановился на 10 килограммах. С тех самых пор Алина так и не набрала в весе. Спустя еще два месяца мама, обеспокоенная состоянием ребенка, настояла на обследовании. Малышку водили к различным специалистам, направляли на анализы, но так ничего и не нашли. «Здорова!» – утверждали в голос люди в белых халатах.

Но когда ручки и ножки девочки стали походить на ниточки, мама усомнилась в вердикте врачей. Ребенка положили на обследование в ковровскую больницу, но и там медикам не удалось установить причину потери веса у ребенка. Алину отправили в областную детскую клиническую больницу. В главной детской здравнице региона малышке тщательно обследовали желудочно-кишечный тракт. Патологий не выявили и послали к эндокринологу. Врач обнаружил повышенный уровень гормонов и на основании этих анализов выписал направление в Москву на консультацию. В столице Ефременковых встретили нерадостно – прием врача-эндокринолога в общей сложности занял три минуты. «Это не мой ребенок, – категорично заявил доктор. – Патологии здесь никакой нет». Хотя наличие нарушений, по словам Татьяны Александровны, к этому времени было видно невооруженным глазом. Девочка покрылась волосами – они росли везде: на лице, на груди, спинке, ручках и ножках. «Как киска пушистенькая была», – добавляет Алина, внимательно прислушиваясь к нашему разговору. Уже тогда было ясно, что нужно проверять гипофиз, но…

Следующим пунктом назначения для Ефременковых стал генетический центр РАМН. Генетики заявили: «Отстаньте от ребенка. Все люди разные. Может, она у вас скоро поправляться начнет. Не обращайте внимания, живите обычной жизнью».

Опухоль с куриное яйцо

– И мы начали жить своей обычной жизнью, – вспоминает мама Алины. – Перевелись в другой садик. А вскоре стали замечать, что ребенок слабеет день ото дня: не может самостоятельно встать с горшка, двигается с трудом. В итоге дошло до того, что пару дней она у нас не двигалась вообще. Мы опять поехали в больницу, но врачи не понимали, что с ней. Сердце работает хорошо, давление в норме. Покололи витамины и отпустили домой. К сожалению, в тот момент никто не оказал нам содействие, чтобы нас отправили в Москву. Тогда я сама сфотографировала ее голенькую дома, собрала все документы и отправилась в столицу. В РДКБ, понимая, что ситуация серьезная, мне тут же выдали путевку на госпитализацию.

Мама с дочкой опять отправились в Москву, в РДКБ девочку обследовали полностью. Анализы показали, что у девочки гормональный уровень повышен в два-три раза. Послали на МРТ головного мозга. И только тогда выяснилась причина худобы – в зоне турецкого седла головного мозга была обнаружена опухоль размером с куриное яйцо. При исследовании также было обнаружено, что опухоль сопровождается множественными метастазами во всех отделах спинного мозга. В РДКБ нейрохирурги не взялись оперировать девочку. А вот в НИИ нейрохирургии имени академика Бурденко РАМН девочку принять готовы и даже уже назначили дату госпитализации – первого сентября. Врачи говорят, что шансы есть. Внутренние органы работают нормально, мышцы пока структурированы. Но все же полностью опухоль удалить не удастся.

Если результат операции не устроит ни врачей, ни родителей, Алину придется лечить за границей. Кроме этого, девочка постепенно теряет зрение – опухоль лежит прямо на глазках.

Таким образом, медикам потребовалось почти полтора года (!), чтобы поставить девочке верный диагноз. Измученная всевозможными исследованиями, Алинка теперь вздрагивает, когда до нее кто-то дотрагивается. Ей уже пришлось пережить очень и очень многое, и главное испытание еще впереди. Правда, малышка пока об этом не знает. Она, как и все дети, смотрит мультики, гоняет мяч по квартире и собирает изображения любимого Винни-Пуха. Только вот, в отличие от здоровых сверстников, Алинушка быстро устает – девочка спит четыре раза в день, ее постоянно преследует слабость, начался тремор конечностей. Чтобы поддержать уходящие силы, ей колют витамины и анаболики. Метастазы в спинном мозге могут дать знать о себе в любой момент – не дай бог пережмет где-то нерв, и девочка уже не встанет.

На лечение нужны деньги

Мама, бабушка и дедушка девочки ищут деньги на операцию и реабилитацию ребенка. Папа, столкнувшись с бедой, из семьи ушел. Ефременковы надеются только на помощь добрых людей. Хирургическое вмешательство в Московском научно-исследовательском институте имени Бурденко обойдется в 700 тысяч рублей. Деньги потребуются на химиотерапию, реабилитацию, лекарства, да и просто проживание мамы в больнице – за койко-место в клинике родители должны заплатить тысячу рублей в день. Татьяна Ефременкова, конечно, обратилась за помощью в областной департамент здравоохранения. Но на данный момент квот на проведение операций нет. Алине выдали лист ожидания, но с ним в Бурденко семью не примут. Надежда на то, что квота вдруг появится, минимальна.

– Я обратилась к нашему мэру Виктору Каурову, – говорит Татьяна Александровна. – Он подключил к работе свою пресс-службу. Постоянно интересуется нашими делами. Пока нам удалось собрать около 30 тысяч рублей.

Если заглянуть в глаза Алине, то за длинными черными ресницами и темно-карими зрачками сложно увидеть, что происходит в душе маленького ребенка. Хотя и без этого ясно, что за черными ресницами малышки прячется боль.

Всем, кому небезразлична судьба Алины

Лицевой счет для перечисления средств:

Сбербанк России

№  лицевого счета 42307810010164352346/48

№ счета карты 40817810210166976096/53 для Ефременковой Татьяны Александровны

Деньги для Алины также принимают в местном отделении партии «Единая Россия» по адресу: г. Ковров, переулок Чкалова, дом 7 (напротив стадиона «Металлист»).

Контактный телефон дедушки Алины Александра Владимировича 8-905-141-55-75.

Телефон мамы Алины Татьяны Александровны 8-920-932-21-07.

Юлия Денисова

Просмотры: