папа с особенной дочкой

Эти папы не пропали

Истории из жизни семей с детьми-инвалидами

В Центральном парке Владимира открылась выставка фотопроекта «Отцы и дети. Особенные». Это портреты детей-инвалидов с их папами. Два кадра на семью. Что за история скрыта за фотографиями, рассказывают отцы особенных детей и фотограф Константин Захаров.

Две малышки Нелли и Эля, их старшие сестры — блондинка Лиза и смугленькая Катя. Маму зовут Таня, папу Саша, правда, он исчез куда-то. Это Даша Журавлева рассказывает про свою кукольную семью. Папу Сашу, скорее всего, заиграл кот Тишка, который вечно рушит идеальный порядок в кукольном домике. А Дашиного папу зовут Олег, и он всегда рядом.

Даша и Олег Журавлевы

Олег и Даша Журавлевы. Фото Константина Захарова

Папа, который никуда не исчез

80 процентов отцов бросают больных детей. Такие данные по Владимирской области 10 лет назад озвучивала Любовь Кац, занимавшая тогда должность уполномоченного по правам ребенка. Похожие цифры называет и фонд «Подари жизнь». Официальной статистики по этому поводу нет.

 — К особенным детям просто более пристальное внимание. Надо, в первую очередь, общую статистику смотреть, сколько всего отцов уходит, — говорит Сергей Шевелев, отец ребенка-инвалида.

Сергей и Илья Шевелевы

Сергей и Илья Шевелевы. Фото Константина Захарова

С Сергеем я разговариваю у него в офисе. Застать его дома можно только рано утром или поздно вечером. С Ильей, сыном, больше всего времени он проводит по выходным. Дает передохнуть маме, да и в целом делает все то же, что и она — кормит, моет, одевает. Такой обычный отец. Особенного сына.

Их таких 11 человек. На самом деле, конечно, гораздо больше. 11 отцов согласились принять участие в фотопроекте о настоящих мужчинах. Итогом фотосессии стала выставка под названием «Отцы и дети. Особенные».

И тяжело, и легко одновременно

Выставка открылась в павильоне «Небо-33» в Центральном парке. Фотографии пап с детьми-инвалидами занимают целую стену. На каждом снимке подпись со словами отца. Идея принадлежит фонду «Дети-ангелы», фотограф — Константин Захаров. Он давно работает с особенными детьми.

— Гнетущего впечатления не производит? — спрашивает Костя.

— Не производит, — отвечаю.

Костя рад. У фотопроекта не было задачи показать, как тяжело быть родителем тяжелобольного ребенка, наоборот, он про светлую сторону.

— Тяжело мне с тобой? Скажи, доча? – Это Олег Журавлев перенаправляет мой вопрос Даше.

— Я думаю, смешанно: и тяжело, и легко одновременно. 

— Когда папе бывает тяжело? Когда Даша не знает, что такое английские глаголы прошедшего времени, а легко, когда мы с Дашей вместе идем в «Бургер Кинг».

Олег и Даша Журавлевы

Фото Константина Захарова

У Даши ДЦП. Девочка испытывает трудности при ходьбе, ей нелегко даются обычные движения, часто требуется помощь, чтобы сесть или встать, но самое главное, по словам папы, сохранить удалось. Олег показывает на голову. Умственно Даша развивается по возрасту, ходит в пятый класс обычной общеобразовательной школы.

Вдвойне особенный

Сейчас трудно судить, но Илья Шевелев, сын Сергея, скорее всего, в обычную школу не пойдет. Ему почти три, и он совсем не ходит, почти не двигается.

— Достаточно сложно мне про них давать интервью. Это совсем тяжелый ребенок, — говорит фотограф Константин Захаров, когда я прошу его поделиться впечатлениями от проекта.

История Ильи уникальная даже для такой компании. До сих пор непонятно, что с ним. В полгода все его маленькое тело свело в судорогах, вызвали «скорую». Поставили эпилепсию: одну разновидность, другую, госпитализировали в неврологическое отделение. Прогнозов не давали, пробовали разные схемы лечения предполагаемых диагнозов.

Сергей и Илья Шевелевы

Фото Константина Захарова

Сергей говорит, что есть особенные дети, а Илья особенный вдвойне, потому что до сих пор непонятно, чем он болен. Перспективы тоже непонятны. У родителей больше вопросов, чем ответов. Благоприятных прогнозов врачи не дают, говорят, возможно, мальчик будет держать голову. Пока Сергей держит голову ребенка своими руками. Один из таких моментов удалось поймать фотографу.

— Видно, как трогательно Сергей относится к сыну. Он поправлял сползшие носочки, укладывал ручки, чтобы ему было удобно. — Косте сложно сдержать эмоции, несмотря на то, что это его работа. И эта работа заставила его отрастить, по его же словам, толстую шкуру, перестать пропускать каждую историю через себя.

Впрягаемся и поехали!

Даша родилась семимесячной, 24 дня лежала в кювезе. Когда ребенок окреп, его отдали родителям. Тогда-то и случилась настоящая выписка с друзьями, с шампанским. До года у Даши не было никаких видимых проблем. Потом Олег с женой стали замечать какие-то странности. Даша не могла вставать, ходить, ползала кругами.

А потом им поставили ДЦП. Олег вспоминает, что в тот день у них с женой случилась настоящая истерика. Они не могли понять, за что их наказали. Олег вспоминает разговор, который произошел между ним и его женой спустя несколько часов после того, как они услышали диагноз Даши.

— Впрягаемся? Знаете, когда люди перед большим делом колеблются. Один говорит «давай», а другой говорит «страшно». А потом, когда приходят к общему мнению… Ну что, впрягаемся? Впрягаемся! Поехали? Поехали!

И они впряглись. Посетили всех возможных врачей, прошли все реабилитации. Наверное, это и объединяет родителей таких разных особенных детей, которые, по словам Кости Захарова, все общаются по-разному, говорят друг с другом по-разному. Отцы с дочками это совсем не то же самое, что отцы с сыновьями. Но все они в какой-то момент впряглись, поехали и тянут.

Сергей Бычковский с сыном Тимофеем, 7 лет, диагноз: ДЦП

Сергей Бычковский с сыном Тимофеем, 7 лет, диагноз: ДЦП. Фото Константина Захарова

— Тут нужно просто умножать на два или на три, — говорит Сергей Шевелев, — все заботы, которые есть с обычными детьми, здесь просто умножаются в несколько раз.

Всех отцов, участвовавших в фотосессии, объединяет их включенность в родительский процесс. Олег, например, настоял на том, чтобы Даша не училась дома, а ходила в школу, подружился с ее одноклассниками, водит ребят в поход, сам себя называет «ученик Олег», у них с Дашей есть стихотворение про это:

Есть у нас в классе один ученик,

Он не приносит в школу дневник,

Нет у него рюкзака и пенала.

Он роста большого и весит немало…

Илюша Шевелев и роста маленького, и весит пока совсем чуть-чуть. На фотографиях папа держит его на руках, он так и пронесет его через всю жизнь. А вообще, Сергей не теряет надежды.

— Не помню, почему мы назвали сына Ильей, но теперь мне даже видится немного печальная аналогия с Ильей Муромцем, который тридцать лет лежал на печи. Но он же однажды встал.

Отцы и дети. Особенные

Около 5 миллионов из 17 миллионов российских семей – семьи с матерями-одиночками. Это общая статистика, не выделяющая особенных детей. Чисто интуитивно, встречая женщин, которые одни воспитывают детей-инвалидов, кажется, что все плохо. Глядя на фотографии проекта «Отцы и дети. Особенные», кажется, что все хорошо. Истина, как водится, где-то посередине.

Коршуновы Михаил и Варя

Коршуновы Михаил и Варя, 6 лет, диагноз: аутизм. Фото Константина Захарова

Кстати, одного очень важного папы на фотографиях нет. Фотограф Константин Захаров — отец двух дочек. Тоже очень включенный. Нам даже пришлось отложить интервью, потому что Костя сидел с младшей. Страшно ли ему за своих детей? Конечно!

— Был момент, когда я работал над проектом вместе с «Детьми-ангелами», а жена в это время была беременна, еще до первого скрининга, вот тогда я очень переживал, — вспоминает он.

С дочерями Кости все хорошо, и им тоже очень повезло с папой, который обязательно научит их тому, что в мире очень много очень разных людей, и оценивать их нужно не по тому, отличаются они от нас или нет.

Илья Осовитый и его сын Еремей, 6 лет, диагноз: ДЦП

Илья Осовитый и его сын Еремей, 6 лет, диагноз: ДЦП. Фото Константина Захарова

Есть папы, которые куда-то исчезли, как Саша из кукольного дома, есть такие и в реальной жизни, а есть — другие. Есть папа Олег, есть папа Сережа и есть папа Костя, который смог запечатлеть их истории один кадром. А есть фонд «Дети-ангелы», без которого родители особенных детей, может, никогда друг о друге не узнали.

Помочь фонду «Владимирские дети-ангелы» можно тут.