лекарство спинраза

Муромлянка добилась получения лекарства стоимостью 8,6 миллиона рублей

Дело ускорило вмешательство прокуратуры

Жительница Мурома, инвалид первой группы, смогла получить лекарственный препарат, ориентировочная стоимость одной упаковки которого составляет 8,6 млн рублей. Аналоговых замен на территории Российской Федерации у него на сегодняшний день нет.

Обеспечить необходимым лекарством пациентку из Мурома департамент здравоохранения Владимирской области обязали после вмешательства прокуратуры.

Проведенная надзорным ведомством проверка показала, что это лекарство было назначено инвалиду первой группы, но предоставлено ей не было. В связи с этим городской прокурор обратился в суд с исковым заявлением.

— Иск прокуратуры удовлетворен, на днях во исполнение судебного решения препарат введен пациенту, — сообщает пресс-служба областной прокуратуры.

Добиться дорогостоящего препарата пациентка самостоятельно не смогла.

У жительницы Мурома редкое заболевание – спинально-мышечная атрофия (СМА). Люди с таким диагнозом обычно прикованы к инвалидному креслу. СМА неизлечима, но ее прогрессирование можно замедлить. Для этого во всем мире используют препарат «Нусинерсен», упаковка которого стоит больше 8,5 миллиона рублей.

СМА входит в список орфанных заболеваний. Регулирует выдачу лекарств больным с болезнями из этого списка отдельное федеральное постановление, но средства должны выделяться региональным бюджетом.

Покупатель приобретает лекарства в аптеке

Часто регионы не могут закупить дорогие лекарства из-за маленьких бюджетов

Обычно регионы отказывают в закупке дорогостоящих препаратов, ссылаясь на отсутствие денег. В бюллетене по редким заболеваниям за 2020 год сказано, что Владимирская область оплатила меньше четверти расходов, около 75% лекарств было куплено за федеральный счет.

Известны случаи, когда и после решения суда лекарства больным не выдают. Например, семье Волковых из Владимирской области необходимый препарат выдали в меньшем, чем было нужно, объеме. Облздраву выписали штраф, который ведомство оспаривает в суде.

Даже в случае неорфанных заболеваний получить жизненно важное лекарство бывает сложно. Алена Анисимова вынуждена была обратиться в прокуратуру, отдел соцзащиты и СМИ, чтобы ее сыну выдали «Рапамун» стоимостью 75 тысяч рублей за упаковку. Ребенок получил важное лекарство после материала «Призыва».


В департаменте здравоохранения изменился номер «горячей линии» по вопросам лекарственного обеспечения. Теперь он такой – (4922) 77-99-65. Линия работает в будние дни c 8.30 до 17.00.

Дарья Иудина

Заглавное фото: indicator.ru

Ваши истории отправляйте на номер +7 (980) 757-63-68 в Viber или WhatsApp