мальчик ДЦП игрушка

Козочка говорит «ме». Максим пока не говорит ничего

Мальчику из Владимира очень нужна помощь

Обычно дети присаживаются, ползают, потом стоят у опоры. Идут за руку, потом без руки, потом… А потом дети идут в школу. Максим в школу не пойдет. Все сломалось еще на первом этапе. Максим не садился, даже когда его тянули за ручки. К 8 месяцам стало понятно, что у ребенка ДЦП. И единственное, что может помочь, — регулярные реабилитации, на которые нужны регулярные деньги. А их нет.

История Максима, как и история многих детей с таким диагнозом, началась с экстренного кесарева, после которого его сразу направили в реанимацию. В первые недели в роддоме было непонятно, что с ребенком что-то не так.

женщина в платке дает интервью

Юлия Самойлова

Диагноз нам поставили в Иваново, в медицинском центре, куда нас направил невролог, когда задержку в развитии уже нельзя было игнорировать, — Юля Самойлова, мама Максима, рассказывает эту историю спокойно, можно сказать, смиренно. Она старается говорить потише, чтобы не беспокоить сына. Максиму не нравится, когда мама разговаривает с другими людьми. Он начинает кричать.

Максим вообще много кричит. Требуя внимания, от боли или если хочет пить.

Причину крика не всегда понимает даже его мама. А еще Максим много смеется. Особенно когда играет. Очень его веселит резиновая козочка.

уточка резиновая мальчик дцп

Резиновая уточка тоже веселит Максима

— Максимка, доставай козочку! Как она говорит? «Ме-е-е», козочка говорит «ме-е-е»,Юля рассказывает, что Максим знает всех животных. Он мог произносить их названия и то, как они говорят. Но в последнее время состояние ребенка ухудшилось, и произошел серьезный откат. Опять нужна реабилитация.

Доползти до цели

В свои пять лет Максим ползает только по-пластунски. В возрасте, когда другие дети начинают готовиться к школе, мальчик учится вставать на четвереньки. За несколько курсов реабилитации Юле с Максимом удалось добиться хороших результатов: он научился сидеть в позе Будды и ползти за игрушкой.

мама мальчика с дцп

Прежде чем сесть в позу Будды, нужна разминка

мама мальчика с дцп

Раньше Максим мог сидеть, как Будда, самостоятельно

— Это очень большой прогресс, — говорит Юля, — до курсов реабилитации он лежал только на спине, совсем не мог передвигаться самостоятельно, на живот не переворачивался.

Юля с Максимом живут в микрорайоне Новый Берег Эко. Это трехэтажные дома эконом-класса недалеко от Боголюбово. Рядом с их домом новый детский сад, в который Максим не пойдет.

Специализированные группы есть только в 3 садах Владимира, до которых нужно еще как-то добраться.

Возле Юлиного дома есть остановка, но автобус там можно застать только дважды в день — в шесть и семь утра. Есть еще одна — в Боголюбово, до нее пешком по проселочной дороге с отсутствующими тротуарами идти минут 15. Это если налегке. Юля налегке больше не ходит. Максим всегда с ней — на коляске или на руках. Кстати, далеко идти не только до остановки, ближайший магазин тоже в паре километров.

мама несет ребенка на руках по лестнице

Юля каждый день носит Максима на руках

коляска женщина ребенок

Юля с Максимом во время прогулки

Так и ходят Юля с Максимом то до остановки, чтобы ехать на занятия, то до магазина. А путь их начинается на третьем этаже, откуда мама спускает своего сына на руках. Пока он весит только 20 килограммов, это возможно. Сильно далеко вперед Юля заглядывать не любит.

Деньги на реабилитацию

По-хорошему Максиму нужны 4 реабилитации в год. Каждая стоит около 100 тысяч рублей. Но запланировать ничего нельзя, потому что деньги приходится собирать на каждую поездку. И каждый раз реабилитация может не состояться, если к ее началу не удастся собрать всю сумму.

На реабилитацию в Самару Юля возила Максима уже трижды. После каждой поездки заметны улучшения. Мальчик начал смотреть в глаза, реагировать на окружающих, говорить некоторые слова. По окончании каждого курса врач дает домашнее задание, объясняет, как и какие упражнения выполнять. В других медицинских центрах, где Максим проходил реабилитацию бесплатно, ничего такого не было.

ребенок дцп ползет

Максим умеет ползать только по-пластунски

Но главная причина, по которой Юля больше не возит сына в государственные центры, — регресс, случающийся после таких визитов.

После курсов реабилитации Максим хорошо развивался, но часто болел. Такие поездки вызывали у него приступы эпилепсии, — объясняет Юля.

Да, у Максима еще и эпилепсия. Это часто бывает при ДЦП. Причем проходит она в скрытой форме — приступ можно определить только по приборам.

ребенок дцп ползет

Раньше Максим лежал только на спине

Зона поражения у него находится тут и тут,Юля показывает области на голове сына. — После каждого приступа клетки мозга отмирают, и развитие останавливается. Каждый раз, когда мы ездили на бесплатную реабилитацию, случался приступ.

После самарской клиники такого не было. Но на нее нужны деньги, а их нет. Юля не работает, ее муж умер два года назад, родители помогают по мере возможностей. Максим с мамой живут только на его пенсию.

дверь женщина с ребенком на руках подъезд

В сборе денег на реабилитацию им помогает владимирский фонд «Достучаться до сердец». На три предыдущие программы вся сумма была собрана очень быстро, а сейчас не набралась и половина. Максиму нужна помощь. Ваша.

Юлия Назарова

Фото «Призыва»