ребенок мальчик в очках

Замкнутый круг. Ребёнку с опухолью глаза отказывают в лекарствах

Мама из Владимирской области добивается правды

У Алёны Анисимовой, медсестры из Собинки, четверо детей. Последнему, Елисею, два с половиной года. Он развивается по возрасту, ходит в обычный детский сад и хорошо ладит со сверстниками, но под глазом у него… как будто мошка укусила. «Укус» не проходит, а если ребёнок плачет, то у него сильно опухает половина лица. Выглядит пугающе.

Елисей Анисимов мальчик ребенок

Елисей Анисимов

Страшный диагноз

Диагноз Елисея звучит не менее пугающе — венозно-лимфатическая мальформация глазной орбиты с переходом на щеку. Но Алёна этих слов больше не боится. За два с половиной года она и не такое слышала. Уже при рождении было понятно, что с Елисеем что-то не так. В роддоме у малыша начало заметно выступать глазное яблоко. Потом семь месяцев ребёнку не могли поставить диагноз, гоняли с рентгена на МРТ, который тоже ничего не показал.

— Болезнь звучала очень сложно и страшно, особенно когда нам поставили 4-ю степень рака и хотели глаз удалить, — вспоминает Алёна.

Рак заподозрили уже в Москве, куда мама с малышом поехали в попытке установить диагноз, не определяемый владимирскими врачами. Биопсия рак не подтвердила. Глаз Елисею сохранили. Процедура немного испортила мальчику зрение, но, в целом, сейчас он видит почти идеально.


Венозно-лимфатическая мальформация — это, грубо говоря, сплетение сосудов. Они образовывают клубок. Это очень редкое заболевание, а локализация в глазу вообще практически не встречается и трудно поддается лечению.

— Мы нашли человека, защитившего диссертацию по мальформации. Он живет в Нижнем Новгороде. Он объясняет болезнь тем, что природа дала сбой. Так бывает. Очень редко, но бывает, — рассказывает Алёна.

Осталось две недели

Сейчас Елисею ничто не угрожает. С таким заболеванием можно жить долго, если не позволять опухоли расти. Следят за её поведением в Российской детской клинической больнице. Алёна с Елисеем наблюдаются  в двух московских медицинских центрах. Кроме РДКБ, это Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого — там следят ещё и за тем, чтобы не ухудшалось зрение мальчика.

3 Елисей Анисимов мальчик ребенок женщина

Алена и Елисей Анисимовы

В РДКБ ребенку по жизненным показателям выписали рапамун. Именно этот препарат должен затормозить рост мальформации. А впоследствии, надеются врачи, поспособствует склерозированию сосудов и самопроизвольному отмиранию опухоли.

Чтобы болезнь не прогрессировала, в крови должна сохраняться определенная концентрация лекарства.

Елисей принимает по полторы таблетки рапамуна в день. Упаковки из ста таблеток хватает больше чем на два месяца. Стоит лекарство 75 тысяч рублей. У Алёны осталось препарата на две недели, а потом всё.

— С лекарствами всегда была проблема, — говорит мама малыша, — но раньше мы их получали через Собинскую ЦРБ, где я работаю. Лекарства закупали за счёт собственных средств больницы. Сейчас иначе.

Ни таблеток, ни ответов

Обеспечение лекарствами взял на себя департамент здравоохранения. Последний раз препарат на ребенка выдавали в декабре 2020-го. С тех пор Алёна не может добиться ни таблеток, ни объяснений, когда они будут.

— В отделе лекарственного обеспечения облздрава мне предложили писать в прокуратуру, а в прокуратуре отправили обратно в облздрав. Это замкнутый круг, я уже не знаю, куда бежать, — убивается Алёна.

Каждый год мама Елисея собирает кучу документов, чтобы доказать своё право на льготные лекарства. Алёна готова делать все, что необходимо, если в этом будет смысл. Но пока на всю её кипу бумаг реакция одна — тишина.

Кому лекарства, а кому игрушки

В одной из московских больниц Алёна познакомилась со своей землячкой Анной Ващенковой. Та находилась с дочерью Дашей, которой 14 лет. Девочке для жизни тоже необходимы дорогие лекарства. Анна забила тревогу, когда препарата осталось меньше чем на месяц.

— По основному заболеванию нам положен сералин, — рассказала Анна. — Он стоит 60 тысяч рублей за упаковку. Таких денег у меня нет. Раньше лекарство с боем, но выбивали. Один раз нам его покупали спонсоры — сейчас такой возможности нет. Из департамента мне не отвечают. Третьего марта написала обращение в прокуратуру. Жду.

Алёне и Анне особенно обидно, что в московских клиниках, где их детей лечат по полису, они встречают родителей из других регионов России, которых местные власти лекарствами обеспечивают без проблем.

Елисей Анисимов мальчик ребенок

— Мы однажды хотели отблагодарить врача, так нам сказали, что у них брать что-то от родителей пациентов считается плохой приметой. Чаще, наоборот, мы из Москвы приезжаем с игрушками, нам там дарят, — рассказывает Алёна.

Елисей и Даша держатся. Их болезни, хоть и редкие и сложно поддающиеся лечению, можно затормозить. Дети могут расти и развиваться, но им нужны лекарства, на которые, по идее, идут наши налоги. Но лекарств нет.

«Призыв» тоже направит запрос в департамент здравоохранения. Посмотрим, что там ответят.

Юлия Назарова

Фото из личного архива Алены Анисимовой