лекарства для детей

Ребенок получил жизненно важное лекарство после материала «Призыва»

В борьбе за здоровье важна настойчивость

«Лекарство получили». Сообщение от Алены Анисимовой, медсестры из Собинки, украшал эмодзи с красно-желтой таблеткой. «Рапамун», который жизненно необходим сыну Алены — Елисею, не красный и не желтый. Это обычные белые таблетки стоимостью 75 тысяч рублей за упаковку. Ее хватает на два месяца. В целом на зарплату медсестры можно позволить себе эти лекарства, но только их и больше ничего. А у Алены четверо детей.

Последняя инстанция

Семья Анисимовых добивалась получения препарата с декабря прошлого года. До этого лекарство выдавали более-менее регулярно. Помогала Собинская больница, где работает Алена. Выбивать положенные льготы всегда было трудно, но результат был. А в конце 2020 года изменился механизм предоставления таких медикаментов. Этим делом занялся департамент здравоохранения.

Департамент здравоохранения квадрат

Сейчас вопросами обеспечения лекарствами региональных льготников занимается департамент здравоохранения

Льготное лекарство семье Анисимовых выдавать перестали.

Звонки в облздрав ничего не давали. Отдел лекарственного обеспечения, созданный специально для решения подобных вопросов, ничего решить не мог. Алене предложили жаловаться в прокуратуру, оттуда жалоба возвращалась в департамент. Движение по кругу. Время шло. Своего запаса «Рапамуна» оставалось на две недели. Алена позвонила нам.

У средства массовой информации перед физическим лицом есть одно важное преимущество — помимо общественного резонанса, который может вызвать опубликованная информация, чиновники должны отвечать на наши официальные запросы.

Одновременно мы выпустили материал про то, что ребенку с опухолью глаза не выдают положенные лекарства, и отправили запрос в облздрав. Попросили департамент разъяснить вопрос с выдачей лекарственных средств жителям Собинского района.

Редкие болезни и маленькие бюджеты

Диагноз Елисея звучит так — венозно-лимфатическая мальформация глазной орбиты с переходом на щеку. Это, грубо говоря, аномальное сплетение сосудов. Они образовывают клубок. Заболевание очень редкое, но неорфанное.

Елисей Анисимов мальчик ребенок

Из-за болезни у Елисея лицо стало асиметричным. Фото Алены Анисимовой

Для орфанных заболеваний существует свое постановление. Там другой механизм, другие деньги. И тоже мало шансов получить желаемое.

История Светланы Волковой из Владимирской области стала известной на всю страну. У брата Светланы, ее мамы, сына и у нее самой обнаружили редкое генетическое заболевание — болезнь Фабри. Всем четверым срочно нужен был «Фабразим».

Годовой курс препарата стоит примерно 12 миллионов рублей на человека.

Обычно регионы отказывают в закупке дорогостоящих препаратов, ссылаясь на маленькие бюджеты. В бюллетене по редким заболеваниям за 2020 год сказано, что Владимирская область оплатила меньше четверти расходов, около 75% лекарств было куплено за федеральный счет.

Волковы подали на администрацию региона в суд, выиграли его, пожаловались в Общественную палату, получили четыре флакона препарата для брата и сына Светланы. Пока продолжалась вся эта история, у мамы Светланы случился инсульт, у сына — проблемы с сердцем, у брата отказали почки, а у самой женщины открылся тромбофлебит. Администрации выписали штраф, но лекарство продолжают выдавать с перебоями, а облздрав оспаривает решение суда.

Часто, чтобы выбить необходимое лекарство, льготникам приходится годами судиться с чиновниками. Людям рекомендуют обращаться в благотворительные фонды для сбора средств. Алена уже работала с фондами.

— Фонды помогали, но у них тоже есть лимиты. Один сбор закрыли, другой. Есть дети, которые болеют тяжелее, которые нуждаются в помощи больше, чем мы.

Вес взят!

Ответ из департамента здравоохранения пришел 9 апреля. Виноватой оказалась Собинская ЦРБ «в связи с некорректно оформленной документацией своевременная покупка препарата была невозможна», но обещали закупить лекарство для пациента «в кратчайшие сроки». Ответ облздрава мы отправили Алене, она отписалась через неделю: «лекарство получили».

Рапамун лекарство

Препарат «Рапамун», который получила Алёна


В департаменте здравоохранения на днях изменился номер «горячей линии» по вопросам лекарственного обеспечения. Теперь он такой – (4922) 77-99-65. Линия работает в будние дни c 8.30 до 17.00.

Алена рассказала, что, последовательно звоня в департамент (многие номера не отвечали), она, в конце концов, дозвонилась в отдел детства и родовспоможения. Это не та структура, которая была нужна. Но именно там жительница Собинки нашла сочувствие и поддержку.

— Женщина на другом конце провода сказала, что они этим не занимаются, но вошла в мое положение, кому-то позвонила и лично взяла ситуацию под контроль.

Параллельно проблемой семьи Анисимовых занимались прокуратура и отдел соцзащиты. Алене даже звонили из аптеки, куда должен был прийти препарат. В итоге три упаковки «Рапамуна» на руках. Этого Елисею хватит на полгода.

Елисею — два с половиной года. Проблемы со здоровьем начались с самого рождения.

Департамент отчитался, что на 16 апреля для региональных льготников закупили лекарства на 642 миллиона рублей. Это 66,3% от необходимого количества. Неделю назад было 58%. Если переводить с чиновничьего языка на обычный, то получится, что больше трети людей, нуждающихся в дорогих лекарствах, их не получили.

На примере истории Алены Анисимовой можно понять, каких усилий стоит борьба за положенную по закону льготу. А побеждает в этой борьбе тот, кто сможет найти среди административной системы человеческое отношение, и тот, у кого хватит сил обратиться во все инстанции.

Юлия Назарова

Фото: sevastopol.su

Ваши истории отправляйте на номер +7 (980) 757-63-68 в Viber или WhatsApp