«Лекарство получили». Сообщение от Алены Анисимовой, медсестры из Собинки, украшал эмодзи с красно-желтой таблеткой. «Рапамун», который жизненно необходим сыну Алены — Елисею, не красный и не желтый. Это обычные белые таблетки стоимостью 75 тысяч рублей за упаковку. Ее хватает на два месяца. В целом на зарплату медсестры можно позволить себе эти лекарства, но только их и больше ничего. А у Алены четверо детей.
Последняя инстанция
Семья Анисимовых добивалась получения препарата с декабря прошлого года. До этого лекарство выдавали более-менее регулярно. Помогала Собинская больница, где работает Алена. Выбивать положенные льготы всегда было трудно, но результат был. А в конце 2020 года изменился механизм предоставления таких медикаментов. Этим делом занялся департамент здравоохранения.
Сейчас вопросами обеспечения лекарствами региональных льготников занимается департамент здравоохранения
Льготное лекарство семье Анисимовых выдавать перестали.
Звонки в облздрав ничего не давали. Отдел лекарственного обеспечения, созданный специально для решения подобных вопросов, ничего решить не мог. Алене предложили жаловаться в прокуратуру, оттуда жалоба возвращалась в департамент. Движение по кругу. Время шло. Своего запаса «Рапамуна» оставалось на две недели. Алена позвонила нам.
У средства массовой информации перед физическим лицом есть одно важное преимущество — помимо общественного резонанса, который может вызвать опубликованная информация, чиновники должны отвечать на наши официальные запросы.
Одновременно мы выпустили материал про то, что ребенку с опухолью глаза не выдают положенные лекарства, и отправили запрос в облздрав. Попросили департамент разъяснить вопрос с выдачей лекарственных средств жителям Собинского района.
Редкие болезни и маленькие бюджеты
Диагноз Елисея звучит так — венозно-лимфатическая мальформация глазной орбиты с переходом на щеку. Это, грубо говоря, аномальное сплетение сосудов. Они образовывают клубок. Заболевание очень редкое, но неорфанное.
Из-за болезни у Елисея лицо стало асиметричным. Фото Алены Анисимовой
Для орфанных заболеваний существует свое постановление. Там другой механизм, другие деньги. И тоже мало шансов получить желаемое.
История Светланы Волковой из Владимирской области стала известной на всю страну. У брата Светланы, ее мамы, сына и у нее самой обнаружили редкое генетическое заболевание — болезнь Фабри. Всем четверым срочно нужен был «Фабразим».
Годовой курс препарата стоит примерно 12 миллионов рублей на человека.
Обычно регионы отказывают в закупке дорогостоящих препаратов, ссылаясь на маленькие бюджеты. В бюллетене по редким заболеваниям за 2020 год сказано, что Владимирская область оплатила меньше четверти расходов, около 75% лекарств было куплено за федеральный счет.
Волковы подали на администрацию региона в суд, выиграли его, пожаловались в Общественную палату, получили четыре флакона препарата для брата и сына Светланы. Пока продолжалась вся эта история, у мамы Светланы случился инсульт, у сына — проблемы с сердцем, у брата отказали почки, а у самой женщины открылся тромбофлебит. Администрации выписали штраф, но лекарство продолжают выдавать с перебоями, а облздрав оспаривает решение суда.
Часто, чтобы выбить необходимое лекарство, льготникам приходится годами судиться с чиновниками. Людям рекомендуют обращаться в благотворительные фонды для сбора средств. Алена уже работала с фондами.
— Фонды помогали, но у них тоже есть лимиты. Один сбор закрыли, другой. Есть дети, которые болеют тяжелее, которые нуждаются в помощи больше, чем мы.
Вес взят!
Ответ из департамента здравоохранения пришел 9 апреля. Виноватой оказалась Собинская ЦРБ «в связи с некорректно оформленной документацией своевременная покупка препарата была невозможна», но обещали закупить лекарство для пациента «в кратчайшие сроки». Ответ облздрава мы отправили Алене, она отписалась через неделю: «лекарство получили».
Препарат «Рапамун», который получила Алёна
В департаменте здравоохранения на днях изменился номер «горячей линии» по вопросам лекарственного обеспечения. Теперь он такой – (4922) 77-99-65. Линия работает в будние дни c 8.30 до 17.00.
Алена рассказала, что, последовательно звоня в департамент (многие номера не отвечали), она, в конце концов, дозвонилась в отдел детства и родовспоможения. Это не та структура, которая была нужна. Но именно там жительница Собинки нашла сочувствие и поддержку.
— Женщина на другом конце провода сказала, что они этим не занимаются, но вошла в мое положение, кому-то позвонила и лично взяла ситуацию под контроль.
Параллельно проблемой семьи Анисимовых занимались прокуратура и отдел соцзащиты. Алене даже звонили из аптеки, куда должен был прийти препарат. В итоге три упаковки «Рапамуна» на руках. Этого Елисею хватит на полгода.
Елисею — два с половиной года. Проблемы со здоровьем начались с самого рождения.
Департамент отчитался, что на 16 апреля для региональных льготников закупили лекарства на 642 миллиона рублей. Это 66,3% от необходимого количества. Неделю назад было 58%. Если переводить с чиновничьего языка на обычный, то получится, что больше трети людей, нуждающихся в дорогих лекарствах, их не получили.
На примере истории Алены Анисимовой можно понять, каких усилий стоит борьба за положенную по закону льготу. А побеждает в этой борьбе тот, кто сможет найти среди административной системы человеческое отношение, и тот, у кого хватит сил обратиться во все инстанции.