Жизнь не сахар

Некоторые дети-диабетики вовремя не получили положенный инсулин

После материала о льготных лекарствах для детей-инвалидов в «Призыв» начали приходить сообщения от родителей детей, страдающих сахарным диабетом. В январе некоторые из них не смогли вовремя получить положенный инсулин и расходники. Как диабетики живут в ожидании лечения и что дальше? Мамы Влада, Насти, Ильи, Вани и Матвея рассказали свои истории.

Влад, 18 лет

Прошлым летом Владу исполнилось 18. А в сентябре он узнал, что у него диабет. Для Натальи диагноз сына стал шоком: до этого в семье диабетом никто не болел. Все началось с сильных болей в желудке. Парню вызвали «скорую». Фельдшер сделал укол и сказал ждать осмотра участкового врача. Влад прикреплен к студенческой поликлинике во Владимире. Изначально терапевт ему поставила диагноз «хронический гастрит» и прописала соответствующие таблетки.

Через 2 недели лечения боль не прошла.  Владу становилось хуже, начались предобморочные состояния. Наталья вспоминает, как неотложка отвезла его в реанимацию. Поступил он уже с показателем сахара 30 ммоль/л при норме 5-6. Там сын провел целые сутки. Страшные сутки.

У него молодой организм, сильный, поэтому он не впал в кому. Мне так сказали врачи, —  говорит со слезами на глазах Наталья. – После выписки нас направили к эндокринологу. Я сразу же купила ему глюкометр и тест-полоски за свой счет. Я не знала, что ему положено это всё бесплатно. В больнице нам с собой дали запас инсулина на 3-4 дня. На приеме в поликлинике  эндокринолог сказала, что инсулина у них нет, и нам его не дадут. «Я что вам его из кармана достану?! У меня тоже там его нет», — ответила мне врач. А медсестра добавила: «А вы его купите сами». Я была в шоке, мне же в больнице сказали, что сыну лекарство положено бесплатно.  В итоге они всё-таки достали из своего холодильника коробку, достали нам оттуда один шприц и сказали: вот вам на неделю хватит.

Эндокринолог выписала рецепт на инсулин и отправила Влада в аптеку. Но там поспешили разочаровать: бесплатного лекарства для него нет. Когда будет, позвонят. Не обманули, инсулин всё-таки начали выдавать. А вот бесплатные расходники: тест-полоски и иголки — смогли получить лишь в январе этого года. На жалобы мамы откликнулся главврач поликлиники.

В 2019 году во Владимирской области насчитывалось 437 детей с сахарным диабетом. Сейчас эта цифра выше.

Настя, 13 лет

В отличие от Влада 13-летняя Настя живет с сахарным диабетом половину своей жизни. И даже привыкла. Но в последние годы начались проблемы с почками. Врачи диагностировали диабетическую нефропатию. Помимо прочего началась задержка роста и целиакия – нарушение функции тонкого кишечника.

Но Настя старается жить полноценной жизнью. Она очень активная и жизнерадостная девочка, говорит её мама Татьяна. Как и сверстники, она ходит в школу, посещает вокальную и танцевальную студии. Когда нет лекарств и расходников, жить НОРМАЛЬНО становится сложно.

Сахара ведут себя по-разному: реагируют на погоду и настроение ребенка. Из-за этого часто проводим замеры глюкозы в крови, корректируем дозы инсулина постоянно. Сложности с получением препарата, положенного нам по федеральной льготе, возникали всегда, — говорит Татьяна. – Но особенно в начале года. И если в прошлом это как-то быстро решалось, в течение 2-3 недель всё выдавали. То в этом году поликлиника нам рецепты выписала, мы их отнесли в аптеку.  Здесь тишина. Говорят, обращайтесь в департамент здравоохранения. И здесь нам также ответили – ждите.

Единственное, с чем нет перебоев в медучреждениях Покрова, где живет Настя, так это с выдачей игл для введения инсулина. Тест-полосок постоянно не хватает. Например, полугодовалый запас кончился через три месяца, рассказывает Татьяна. Всё остальное время семья вынуждена покупать расходники за свой счет. Лечить осложнения диабета тоже приходится самим. Таблетки и платные  обследования обходятся от 5 тысяч в месяц и выше.

Фото: mja.com.au

Илья и Ваня, 14 лет, и Матвей, 10 лет

Илья и Ваня учатся в одном классе. У обоих диабет I типа. Илье диагноз поставили в мае 2020 года, Ване – в ноябре. Иглы и тест-полоски в поселке Никологоры Вязниковского района им не выдавали, говорят родители. Все покупали за свой счет. А в этом году мальчики не получили даже инсулин.

Ходим в аптеку каждый месяц, выпрашиваем инсулин по рецепту. А расходники за свой счет всегда покупаем. В январе перестали даже инсулин выдавать. У нас остался запас на один месяц и всё. Фармацевт посоветовала нам перейти на региональную льготу, — говорит Алена, мама Ильи.

Алена решила оформить сыну плановую госпитализацию в стационар. Там лекарства предоставят. Но попасть в больницу получится не раньше апреля. А что делать до этого – непонятно.

Матвей учится в школе. Ему десять. Семья мальчика живет в Муроме. Прошлым летом жизнь Матвея и его родителей изменилась навсегда. В августе у мальчика обнаружили диабет. Матвей попал в больницу. Там проблем с препаратами не было. При выписке его маме Елене выдали только пять шприцев с инсулином. С тех пор прошло несколько месяцев. Все это время Елена покупала все необходимое сама. Только на инсулин уходит по 7 тысяч рублей в месяц.

Я сохраняю все чеки. В поликлинике нам даже рецепты не выписывают. Говорят, приходите в марте теперь, – говорит Елена. – У меня ребенок начал страдать от постоянных головных болей. Я собираюсь писать жалобу в облздрав.

Инсулин = жизнь

Что будет, если ребенок-диабетик не получит инсулин вовремя? У тех, кто на инсулине короткого действия, например, подключенные к помпе, запас по времени около трех часов. Потом уровень сахара начнет расти. На пролонгированном инсулине, это шприц-ручки, запас по времени без инсулина не больше суток. Потом диабетическая кома. После нее кто-то не выживает. Кто-то выкарабкивается, но с серьезными последствиями: поражение центральной нервной системы, сосудов, проблемы со зрением.

О серьезности проблемы с получением инсулина, расходников к помпам и тест-полосок заявляют и представители регионального отделения Российской диабетической ассоциации.

На данный момент люди с сахарным диабетом и мамы детей, страдающих сахарным диабетом, пишут, звонят, просят о помощи. Я раздала полностью все личные запасы инсулина «Новорапид», люфт, который мной делался не один год. Если к началу марта ситуация не изменится, то я пока не представляю, как из данной ситуации выбираться, — говорит Ольга Макарова, заместитель председателя ВРО ОООИ «РДА».

Ольга Макарова — сама диабетик. Говорит, эта проблема возникает периодически. Когда собственные запасы у диабетиков кончаются, они занимают друг у друга. Есть чаты, где сидят люди из разных уголков Владимирской области. Кто-то покупает инсулин и расходники за свой счет.

Но прошлой осенью у Ольги кончились инсулин, расходники для помпы и терпение. Она подала в суд на облздрав, предъявив иск на сумму около 8 тысяч рублей. Именно столько женщина, являясь федеральным льготником, потратила на месячный запас. Первое заседание должно было пройти в начале февраля. Но накануне истица  получила всё,  что ей было положено в прошлом году.  Даже то, на что и не рассчитывала вовсе.

Суд все равно состоится. Заседание намечено на 24 февраля. Полученные скопом лекарства Ольга раздала всем нуждающимся диабетикам, для кого покупка инсулина не по карману.

Фото: elmundo.uecdn.es

Что дальше?

Инсулин, например, все еще доступен не всем.  Причем похожая ситуация как в областном центре, так и в отдаленных районах, например, в Меленках. Без положенных лекарств остались малыши из детских садов и школьники. Те, кто обратился в «Призыв» на этой неделе, являются федеральными льготниками, от натуральных льгот — медикаментов — не отказывались.

Моему пятилетнему сыну Илье диагноз диабет поставили в ноябре прошлого года. После того как мы выписались из стационара, нам выдавали только инсулин-ручки и больше ничего. В этом году мы получили только тест-полоски, нам инсулин и иглы не дали. Мы не обеспечены по сей день. В аптеке и нашей поликлинике отвечают: инсулина нет, — говорит Наталья, жительница Меленок.

— У дочки постоянные скачки сахаров. Она болеет с 2020 года, тогда нам выдали препараты, но нам не хватило, мы их приобретали сами. А в 2021 году вообще получили одну упаковку новорапида вместо трех упаковок. И еле-еле, со слезами, через знакомых, получили упаковку левемира вместо двух упаковок. Выдавал нам рецепт наш врач-эндокринолог, – рассказывает Анна, жительница Владимира.

Со слезами выпросили инсулин, который жизненно необходим ребенку. Тест-полоски и иглы нам не выдали, объяснив, что нет, ждите. Сколько ждать — неизвестно, ждем уже неделю. Тест-полоски покупала сама 50 штук, это 1000-1200 рублей. Такой упаковки хватает только на 5 дней, так как замеры делаем, как минимум, 10 раз на дню, – говорит Юлия, мама пятилетней девочки из Владимира.

Проблему с получением льготных лекарств департамент здравоохранения Владимирской области признает. Полностью устранить дефицит его руководитель Елена Утемова пообещала к концу февраля.


Справка: на 1 января 2020 года в регионе всего было зарегистрировано 52 863 диабетика. Из них 93% – сахарный диабет II типа, 7% – I типа (инсулинозависимая форма). Прирост за 2019 год – 1689 человек. Впервые выявленных больных сахарным диабетом – 4259 человек. В 2019 году во Владимирской области было 437 детей-диабетиков, сейчас эта цифра больше.

Татьяна Данилова

Заглавное фото: medicaldaily.com