На кону — жизнь

Истории детей-инвалидов, оставшихся без лекарств

Сразу десять владимирских семей, воспитывающих детей-инвалидов, сообщили в январе, что не могут получить  положенные льготные лекарства. Это жизненно необходимые препараты. Перерыв в их приеме может стоить детям здоровья и даже жизни. Мамы Тимофея, Саши, Жени и Алеши рассказали «Призыву» свои истории.

Женя и Алеша

У братьев, четырехлетнего Жени и шестилетнего Алеши, хромосомная аномалия. Страдает все: умственное развитие, костная система, почки, кишечник, зубы. Количество диагнозов огромное, говорит мама мальчиков. Екатерина перечисляет жизненно необходимые лекарства. На каждого сына может быть выписано по 20 препаратов за раз. Но даже назначения делают специалисты из других регионов.

Наши владимирские медики за исключением редких единичных случаев лишь переписывают наши диагнозы с заключений федеральных клиник. Лекарственные препараты самостоятельно назначать они то ли боятся, то ли у них просто не хватает на это знаний, – предполагает Екатерина. — В 2018 году, уже четко понимая, что с моими детьми что-то не так, я стала вывозить их на платные консультации специалистов за пределы области (из города нам направления бесплатные не давали). Специалисты федеральных и частных клиник были возмущены халатностью наших врачей. С тех пор дети систематически госпитализирует к себе НИИ педиатрии им. Вельтищева в Москве, которым я безмерно благодарна, и реабилитирует частный неврологический реабилитационный центр в Санкт-Петербурге.

Проблема с получением препаратов была всегда, говорит Екатерина. Чтобы добиться положенного по закону, нужно пройти круги ада. Сначала приходится упрашивать своих врачей, чтобы они выписали препараты. В итоге ехать за рекомендациями в Москву. А чтобы получить рецепты на лекарства, рекомендованные федеральной клиникой, Екатерина вынуждена обращаться в областную детскую клиническую больницу, а затем неделями ждать их выписки.

30 декабря прошлого года мама мальчиков получила рецепты, пришла в аптеку и не смогла получить лекарства. В аптеке ей пояснили, что договор с департаментом здравоохранения закончился в этот день.

Если Женя и Алеша вовремя не получат лекарств, у детей может случиться инсульт. Сейчас артериальное давление мальчиков скачет от 160 до 200.

Тимофей

Тимофею семь лет. Мальчик страдает ДЦП и, как следствие, гидроцефалией. Его мама Ольга считает, что осложнения начались из-за того, что врачи вовремя не назначали ребенку необходимые профилактические обследования, например, МРТ. А с нового года Тимофей остался без жизненно необходимого противоэпилептического препарата.

 — Диагноз ДЦП нам был поставлен спустя год после рождения ребенка. Тогда мы уже забили тревогу и начали проходить все осмотры платно. А в январе 2021 года мы столкнулись с проблемой выдачи бесплатных лекарств, так как у нас вышел срок по жизненно необходимому препарату — «Депакину Хроносфера». Его нам выписали с 2019 года, так как у ребенка на фоне внутричерепного давления стали появляться приступы. Препараты мы пьем и утром, и вечером, — рассказывает Ольга. — В поликлинике нам выписали рецепт, но в аптеке препарата уже не оказалось.

Резкая отмена противоэпилептического препарата чревата осложнениями. Такие лекарства вводят и выводят, постепенно меняя дозу, чтобы минимизировать риски для здоровья ребенка.

Нужный Тимофею препарат стоит около 5000 рублей. Этого хватает на месяц. Плюс лекарства, которые ребенок принимает с ним в комплексе. Покупать их за свой счет приходится часто, говорит Ольга. Владимирские врачи не всегда выписывают все медикаменты, которые назначает лечащий врач-невролог Тимофея.

Саша

Девятилетний Саша страдает от эпилепсии. Первые приступы начались в полтора года после прививки, вспоминает его мама Анна. Ребенка периодически стало трясти, часто кружилась голова. А в 4,5 года Саша чуть не умер… Малыш потерял сознание, у него остановилось сердце. «Скорая» приехала через 10 минут. Сашу удалось спасти.

После этого случая мальчика пришлось везти в Москву. Обследование провели специалисты Института детской и взрослой неврологии и эпилепсии имени Святителя Луки. Они же прописали и жизненно необходимый противоэпилептический препарат  «Депакинхроно». Вот уже почти пять лет многодетная мама-одиночка покупает его за свой счет. А это порядка 1000 рублей в месяц.

Саша стоит на учете у невролога в детской поликлинике № 1 города Владимира. Но бесплатных рецептов Анне здесь почему-то ни разу не выписывали.

— В прошлую пятницу я обратилась к заведующей поликлиническим отделением Лосевой Наталье Алексеевне. Она мне сказала, что я должна ещё привезти подтверждение из федеральной клиники о том, что нам нужно выписать именно этот препарат. То есть заключение специалистов института Святителя Луки здесь почему-то не захотели брать в расчет! Когда мне в очередной раз было отказано, я еле сдержалась, чтобы не закричать на всё медучреждение. Меня просто ребенок в этот момент взял за руку и увел от врача, – рассказывает Анна.

Все эти истории чем-то похожи: несвоевременно назначенное лечение, мытарства по медицинским учреждениям, поиск возможностей и денег для реабилитации, выбивание лекарств. Когда мамы говорят об этом, их глаза наполняются слезами. Чтобы  Тимофей, Саша, Женя, Алеша могли жить, они готовы снова и снова проходить этот круг, но каждая надеется, что он, наконец, разорвется.

Фото: healthcare.siemens.com

Что происходит и где решение?

Проблема с получением медицинской помощи и льготных препаратов для детей-инвалидов не нова, говорит представитель областной общественной организации «Владимирские дети-ангелы» Людмила Александрова. Ребенку с серьезным заболеванием не всегда могут помочь в регионе. В таких случаях необходим выезд в специализированные центры Москвы, Санкт-Петербурга и Нижнего Новгорода.

Если маме удается получить заветное направление по форме 057/у, маленький пациент попадает в такую клинику, там ему назначают лечение. Но на этом ее мытарства порой не заканчиваются. Перед мамой встает новая проблема — получить назначенные препараты у своего врача-педиатра. Кому-то рецепт выписывают сразу, а кого-то за ним отправляют в район или областной центр. Часто это зависит от администрации медучреждения. Единой системы, говорит Людмила, нет. А в январе этого года проблема обострилась.

Родители столкнулись с неразрешимой проблемой: рецепты у них есть на руках, на минуточку, срочные рецепты, т.е. их нельзя долго держать. Они приходят в аптеку, а им говорят: мы ничего не можем сделать, лекарств нет. Куда бежать, что делать? Мамы просто были в панике, — рассказывает Людмила Александрова.

Подтверждает это и статистика, которую ведет областная Палата защиты прав пациентов. Ее руководитель Галина Шипарева сообщает, что именно в январе число жалоб на отсутствие льготных препаратов для детей и взрослых выросло почти в два раза — на 40%.

Поток жалоб увеличился по различные направлениям: и гемофилики, и диабетики, и с орфанными заболеваниями, и с бронхиальной астмой. Самое плохое, что сейчас пошли обращения по психически больным детям, которые не могут получить препараты, — рассказывает Галина Шипарева. — Зачастую врачи выписывают рецепты необеспеченные. Например, по ребенку с эпилепсией, на рецепте так и написано: пациент препаратом не обеспечен. Иногда врачи на местах отказываются выписывать рецепты, ссылаясь на нехватку денег.  Как система дальше будет работать ввиду централизации закупок, сложно сказать.

Палата защиты прав пациентов с такими жалобами работает по отлаженному алгоритму. Сначала проблему пытаются решить на уровне главного врача. Если не помогает, обращаются в департамент здравоохранения, потом в страховую компанию, Росздравнадзор. Чаще всего это хватает для решения вопроса. Если нет, следующая ступень — прокуратура и суды.

— В первую очередь, если вам не выдают положенные льготные лекарства, необходимо обратиться в департамент здравоохранения. Если проблема не решилась, то пациенты обращаются с заявлениями в прокуратуру. К жалобе необходимо предоставить все правоустанавливающие документы о том, что лекарства вам положены бесплатно. А также все чеки о купленных за свой счет медикаментах, — поясняют порядок в пресс-службе прокуратуры. – Все заявления удовлетворяются. На их рассмотрение отведено 30 дней.

Фото: team-wessinghage.de

Проблему с получением льготных лекарств в этом году озвучили и депутаты Законодательного Собрания Владимирской области, получившие жалобы от своих избирателей. Ее признает и департамент здравоохранения Владимирской области.

Да, проблема, к сожалению, имеет место быть. Элемент планирования дал сбой на уровне нашего центра по закупочной деятельности. Но сейчас, — уверяет директор департамента здравоохранения Елена Утемова, — в ручном режиме, понимая эту ситуацию, мы стараемся закрыть все потребности. У нас уже начались поставки лекарственных препаратов. Я думаю, что эта проблема будет максимально эффективно закрыта.

«Закрыть проблему» обещают в течение трех ближайших недель. К концу февраля все льготные препараты должны быть закуплены в полном объеме. Пока же вопросы решают точечно. После личной встречи Елены Утемовой с родителями детей-инвалидов, в том числе героями нашей истории, часть из них получили нужные препараты. Решить же проблему глобально может только грамотное планирование и четкая работа всей системы здравоохранения Владимирской области. «Призыв» будет следить за развитием событий.

Татьяна Данилова, Елена Пляскина

Заглавное фото: focusonthefamily.com