Эмбер не спешит на помощь

Помочь 7-летнему Святославу могут в Китае, но границы закрыты

Первый инсульт у семилетнего Святослава из Владимира случился еще до рождения, а сейчас он полностью потерял зрение, из двух полушарий мозга работает только одно. Свой любимый мультик про робокара Эмбер и ее друзей мальчик может только слушать. Помочь Святику могут в Китае. Но выехать на лечение они с мамой не могут. Границы закрыты, а деньги на реабилитацию заканчиваются.

Святославу семь, но в школу он в этом году не пойдет. И в следующем, скорее всего, не пойдет. В детском саду он тоже никогда не был. Святослав живет с мамой Инной во Владимире, а родился он в Уссурийске. Слышали про уссурийских тигров? Это Хабаровский край, на другом конце страны. Путешествия Святослава не ограничиваются Россией. Он уже побывал в Швейцарии, а сейчас готовится к полету в Китай.

Фото из личного архива Инны Жильнио

Этой истории можно было бы позавидовать, если бы не одно но. Святик болен. Сейчас он полностью ослеп, у мальчика нарушены двигательные функции, страдает развитие. Вернуть зрение могут только в одной клинике. Она называется «Пухуа», находится в Пекине. Операция стоит 175 000 юаней. По сегодняшнему курсу это 2 102 430 рублей. И эта сумма уже собрана и переведена на счет клиники благодаря пожертвованиям и работе фондов, но… Но вмешался коронавирус. В Китае сейчас вторая волна, идет массовая вакцинация, иностранцев в страну не пускают.

Инна со Святославом ждут. Сколько придется ждать, непонятно. На этот вопрос не отвечает ни клиника, ни китайское посольство. Посольство вообще перестало отвечать на письма Инны… Святослав много времени проводит за мультиками. Раньше он мог их смотреть, теперь только слушает. Его любимый – «Робокар Полли». Это про отряд машинок, которые следят за безопасностью в городе. Пожарная машина по имени Рой тушит пожары, полицейская Полли ловит преступников, а за здоровьем жителей следит Эмбер.

Фото из личного архива Инны Жильнио

С прототипом Эмбер, машиной скорой помощи, Святик познакомился, едва ему исполнился месяц. Примерно через тридцать дней после рождения мальчик попал в больницу. Там у него случится инсульт. Как выяснилось позже, это был уже второй. А первый произошел еще до рождения – в утробе матери. В больнице врачи долго не могли понять, что происходит с ребенком.

— У него взяли кровь из пальчика, кровь не останавливалась, взяли из вены – кровотечение, сделали укол – рана не заживает, — рассказывает Инна.

Первое предположение – нарушение свертываемости крови, болезнь Виллебранда. Был новый год и на КТ Святослав попал только после каникул. Посмотрев на снимки, нейрохирург сказал: «У вас был обширный инсульт». Врачи его пропустили и вовремя не назначили лечение. В результате кровь залила все правое полушарие. Половина мозга погибла. С тех пор мальчик не шевелит левой рукой.

Фото из личного архива Инны Жильнио

Спустя три месяца Инну с сыном выписали из больницы, а еще через два у Святослава случился первый приступ эпилепсии. Дальше были обследования, неврологи, тонны таблеток, из которых ничего не подходило. Каждый приступ убивал нервные клетки и уменьшал шансы Святика на нормальную, самую обычную жизнь.

В итоге терапию подобрали, судороги прекратились. Мальчик начал ходить к трем годам, к пяти начал говорить первые слова, но эпилепсия вернулась. Приступы случались все чаще, в Уссурийске им помочь уже не могли. Инна с сыном улетела в Москву.


Все деньги, которые Инна тратила на лечение и реабилитацию Святослава, на поездки, перелеты и проживание, ей помогали собирать различные благотворительные фонды.

В Москве у Святика заподозрили редкое заболевание – синдром Мойа-Мойа. И только одна клиника во всем мире этой болезнью занимается. Клиника находится в Швейцарии. Ехать нужно без вариантов.

— Деньги тогда собирали до последнего дня. До конца не было уверенности, что все получится. Мы летели в Москву из аэропорта Хабаровска и не знали, будут ли у нас деньги на билет до Цюриха, — вспоминает Инна.

Это не Мойа-Мойа. В Швейцарской клинике редкую болезнь исключили, но объявили, что ребенку срочно нужна операция по разделению полушарий мозга – счет буквально идет на дни. А счет за саму операцию будет порядка двух миллионов рублей. Их у Инны не было, нужно было возвращаться в Россию.

Фото из личного архива Инны Жильнио

Гемисферэктомия. Так называется операция, которую нужно было сделать Святославу. И тут, как и на протяжении всей их истории болезни, всего одна клиника, даже только один нейрохирург мог за нее взяться. Им помогли в НИИ имени Бурденко, но что-то пошло не так, и начались послеоперационные осложнения: сепсис, гной шва, свищ, гидроцефалия и потеря зрения.

Святик больше не видит, как в любимом мультике Полли, Рой и Эмбер трансформируются из автомобилей в роботов. Мультик, как и все происходящее, он теперь воспринимает только на слух. После тяжелого лечения, нескольких курсов реабилитации, двух операций на мозге Святослав может ходить и даже играть. Он понимает речь людей, реагирует, знает буквы на ощупь. Но Инна отмечает, что с потерей зрения ребенок начал терять интерес к происходящему, поэтому так важно сейчас воспользоваться единственным шансом – восстановить зрительные нервы в китайской клинике. Операцию должен проводить робот. Может это будет Эмбер? В мультике она всегда знает, как помочь. В любой ситуации.

Фото из личного архива Инны Жильнио

Деньги на операцию есть, нет определенности. Положение Инны и Святослава расшатывают не только закрытые границы. Благотворительные фонды один за другим отказывают им в помощи, а некоторые городские владимирские паблики прямо обвиняют Инну в желании заработать за счет ребенка.

— Да, действительно, деньги на операцию собраны, но нам нужно будет заплатить за проезд и проживание, за реабилитацию и послеоперационный уход в Китае. Реабилитация нужна Святославу и прямо сейчас, а я нахожусь с ним 24 часа в сутки, работать не могу, — говорит Инна.

Святославу сейчас нужна любая помощь: деньгами, добрым словом, репостом. Все документы, подробная история болезни, реквизиты и финансовые отчеты Инна публикует в своем профиле в Инстаграме. «Очень смел их отряд «Полли-робокар», и они к тем спешат, с кем приключилась беда», — это песня из любимого мультика Святослава. Он очень ждет, что машинки-спасатели помогут и ему, но границы все еще закрыты.

Юлия Назарова

Фото: instagram.com/inna_mama_sviatoslava/