Фотовыставку о детях с «хромосомой любви» перенесли из-за карантина

Но снимки можно увидеть на "Призыве"

21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Эту дату в 2006 году  предложил отмечать греческий генетик Стилианос Антонаракис, профессор Женевского университета, руководитель кафедры генетической медицины медицинского факультета, а также директор Женевского института генетики и геномики.

Во Владимире должна была пройти фотовыставка, посвященная «солнечным детям». Однако режим повышенной готовности к пандемии коронавируса внес в эти планы свои коррективы. И  проведение мероприятия пока отложено. Однако организаторы предоставили «Призыву» несколько замечательных снимков из экспозиции, которые и украсят этот важный материал.

Репортажные фото  сделал  владимирский фотограф Сергей Скуратов. Прогулки, купание в бассейне, катание на лошади, игры – обычные занятия необычных детей, которые делают их быт и повседневную жизнь их родителей более яркими и насыщенными, дарят новый опыт и живые эмоции, помогают стать частью такого разного мира. Вживую эти фотографии можно будет увидеть, когда массовые мероприятия вновь будут разрешены.  Экспозиция пройдет в выставочном зале на Большой Московской, 59.

Добрые и сочувствующие

21 марта выбрано не случайно. У людей с синдромом Дауна вместо двух — три хромосомы под номером 21, или, говоря научным языком, трисомия по 21 хромосоме. Эту лишнюю хромосому родители детей с синдромом Дауна и педагоги иногда называют хромосомой любви. Такие дети проявляют повышенное внимание к лицам окружающих, благодаря чему легко считывают эмоции собеседника и чутко улавливают его состояние. В эмоционально насыщенных ситуациях они чаще проявляют эмпатию, чем другие люди, выражают сочувствие, могут утешить.

Раньше было принято считать, что это тяжёлое заболевание, и люди с таким диагнозом ни на что не способны. Сейчас это воспринимается как особенность развития.

У каждого человека с синдромом Дауна — свои высоты и свои трудности. Один достигает отличных успехов в спорте, но с трудом читает. Другой – прекрасный помощник по дому, но плохо говорит. Третий превосходно танцует, но с трудом постигает математику.

Владимирская региональная общественная организация «Сокращая дистанцию», объединившая родителей детей с синдромом Дауна, существует меньше года, но за этот короткий промежуток было сделано довольно много. Сейчас в организации 18 членов, а участниками разных проектов стали около 50 человек из Владимира и области.

Общее пространство для развития

Проводятся праздники для семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Особенность этих праздников в том, что на них приглашают и других детей, создавая общее пространство для взаимодействия. Организуются регулярные занятия по плаванию, походы в батутный центр, катание на лошадях. Любая физическая активность даётся детям с синдромом Дауна сложнее из-за мышечной гипотонии, но благодаря разнообразным форматам они становятся более подвижными и ловкими.

В областной библиотеке для детей и молодёжи для ребят, чьи родители входят в организацию, дважды в месяц сотрудники библиотеки проводят развивающие занятия «Ладушки-ладушки». Есть возможность попасть и в реабилитационный центр, где с детьми и взрослыми работают профильные специалисты. Кроме того, дети занимаются в творческой мастерской рисованием. На постоянной основе проводятся встречи, где семьи, воспитывающие детей с СД, могут отдохнуть, пообщаться и получить психологическую поддержку.

О них не принято говорить

Оксана Пряженцова, одна из учредителей организации, рассказывает: «В нашей стране не принято говорить и рассказывать об особенных детях. Все инициативы идут от родителей, которые желают своим особенным детям добра и хотят видеть их счастливыми. В XXI веке на родителей детей с синдромом Дауна возложена большая задача. Нам необходимо сделать так, чтобы наши дети и последующие поколения таких людей жили достойно.  Чтобы они не чувствовали на себе косые взгляды, усмешки, дискриминацию, могли жить и пользоваться всеми благами, как обычные люди: посещали обычные детские сады, обычные школы, получали профессию и, конечно же, работали».

«Что я думаю о синдроме Дауна? Это генетически обусловленная особенность, как цвет глаз, форма ушей, цвет волос… Дети с СД – просто дети. Любят играть в шумные игры и читать в тишине, размышлять под звуки пианино и танцевать под рок, раскрашивать мир в яркие цвета и делиться своей добротой с окружающими», — говорит одна из членов организации Наталья Лыкова.

По словам Анастасии Бочаровой, мамы маленькой Варвары, самое сложное – это объяснить другим взрослым, что их дети, общаясь с особенными сверстниками, ничего не теряют, а, наоборот, приобретают. «К сожалению, бывает так, что другие родители уводят своих детей из песочницы, если к ним присоединяется ребёнок с синдромом Дауна. Но именно наши дети могут научить своих ровесников и детей чуть постарше состраданию, вниманию к другим людям, заботе о тех, кому нужна помощь и поддержка. И, став взрослыми, они перенесут это умение, а главное, желание заботиться на своих состарившихся родителей», — уверена Анастасия.

Людей с синдромом Дауна принято считать людьми с ограниченными возможностями, но в современных реалиях если с ними целенаправленно заниматься, то они могут достичь успеха в самых разных областях. Люди с синдромом Дауна профессионально занимаются различными видами спорта, участвуют в специальных олимпиадах, танцуют, рисуют, проявляют себя как отличные работники в некоторых сферах деятельности, могут быть прекрасными актёрами, талантливыми модельерами и фотомоделями.

Многое зависит от родителей

«Очень многое зависит от родителей, — говорит Оксана Пряженцова. — Самое главное – вера в своего ребёнка, в его успехи и достижения».

«Ребёнок с синдромом Дауна – это серьёзный труд для родителей. Особенности развития, связанные с лишней хромосомой, частично можно компенсировать, например, больше работать над физическим развитием, чтобы снизить гипотонию. Но некоторые когнитивные и эмоциональные особенности так и останутся у наших детей на всю жизнь. С другой стороны, это действительно солнечные дети, которые дарят нам безусловную любовь», — рассказывает Анастасия Бочарова.

Новый масштабный проект организации «Сокращая дистанцию» — это фотовыставка, приуроченная к Международному дню человека с синдромом Дауна. Её открытие, которое должно было состояться 20 марта, перенесено на более поздний срок в связи с режимом повышенной готовности, но цели остались прежними – показать, что дети с синдромом Дауна живут такой же жизнью, как и остальные, испытывают те же эмоции и являются неотъемлемой частью нашего общества.

Всемирный день человека с синдромом Дауна – хорошая возможность расширить свои представления и встретиться с этими людьми с открытым сердцем. Если вы хотите присоединиться к организации «Сокращая дистанцию» или чем-то помочь, обращайтесь к учредителям. Группа в соцсети  «ВКонтакте».  Номер телефона для связи: 8-904-032-67-32, Анастасия.

Наталия Фельдман

Фото Сергея Скуратова предоставлены организацией «Сокращая дистанцию» 

Обсуждение 3

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Ваше имя (обязательно)

Ваш телефон (обязательно)

Сообщение