Четверть бюджета на лекарства уходит на орфанных больных

Редкие заболевания обнаруживают все чаще

Как правильно регистрировать пациентов, которым нужно многомиллионное лечение, и как добиться увеличения финансирования данной категории жителей? Найти ответы на эти вопросы пытались депутаты Законодательного Собрания Владимирской области совместно с членами экспертного совета Госдумы по охране здоровья и представителями национальной ассоциации «Генетика». В регионе 175 жителей болеют очень редкими заболеваниями, из них 66 — это дети. Четверть бюджета лекарственного обеспечения уходит именно на препараты для пациентов с так называемыми орфанными заболеваниями.

Ирина Кирюхина, депутат Законодательного Собрания:

  • Суммы выделяются большие. Динамика есть. Наука не стоит на месте. Все больше выявляется пациентов с такими заболеваниями. Если в 2014 году выделяли 104,5 миллиона рублей из бюджета региона, то в 2018 года она составляла уже 207 миллионов рублей.
  • В этом году пять нозологий перешли в раздел высокозатратных, произошла федерализация. Теперь финансирует федеральный бюджет. В результате сумма в регионе снизилась. Сумма значительная, но ее не всегда достаточно.
  • Цель нашего круглого стола — проанализировать, все ли происходит так, как надо, и решить вопрос о дальнейшей нормализации и усовершенствовании федеральных программ и федеральных законов. 

Пациентам с орфанными заболеваниями нужно многомиллионное лечение.

Большинство редких болезней неизлечимы, поэтому больным требуется пожизненная помощь со стороны государства. Лечение пациентов в таких случаях направлено на увеличение продолжительности и улучшение качества жизни.

Уже сейчас Заксобрание и администрация области ведут расчеты, сколько денег необходимо заложить на лечение орфанных больных в региональном бюджете на будущий год. Многое зависит от департамента здравоохранения, которому нужно собрать точный список пациентов. Участники круглого стола отметили, что на местах выявляют случаи, когда врачи не диагностируют и не зачисляют больных в регистр орфанных больных.

Елена Красильникова, руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС:

  • В Российской Федерации с 2014-го по 2018 год уменьшается доля детей в федеральном регистре. Было 58%, стало 50%.
  • С одной стороны, это означает, что пациентов научились лечить, они выживают и становятся взрослыми. С другой стороны, это означает, что их недостаточно выявляют.
  • Вы с этой точки зрения достаточно сбалансированный регион. В 2013 году у вас был 41% детей, в 2018 году — 42%. Сейчас идут разговоры о расширении неонатального скрининга. Количество таких пациентов сразу увеличится. 

Президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова пояснила, что ответственность регионов за финансирование лечения орфанных болезней не отменяет участие федеральных органов власти в поддержке лекарственного обеспечения этой группы больных. В случае нехватки собственных средств субъекты РФ вправе рассчитывать на целевую помощь из федерального бюджета.

Детальный неонатальный скрининг улучшит диагностику орфанных заболеваний.

Целью круглого стола стала разработка предложений в Государственную Думу по лекарственному обеспечению и обеспечению специализированными продуктами питания указанной группы пациентов. В разработке предложений и нормативно-правовой базы примут участие не менее 10 регионов. Владимирская область стала пятой, где состоялся такой круглый стол.

В регионе также становится все больше пациентов с онкологическими заболеваниями. Лечение рака требует огромных финансовых затрат. Психологическую помощь пациентам предлагает городская больница № 5. Подробнее об этом можно прочитать здесь.

Анна Тумановская 

Фото и видео «Призыва»