Пройти сквозь стену плача

10176137_710185685763349_5053885567113413757_nЗдоровым детям помогают избежать одиночества.

Если один ребенок в семье заболел, а второй здоров, то кому из них повезло больше? Правильный ответ — никому. Пока один терпит боль и гнетущую больничную обстановку, уколы и капельницы, другой мучается от одиночества, отдаления близких людей и того, что все внимание родителей и вся их любовь, кажется, принадлежат другому. Мамы и папы ждут, что здоровый ребенок в трудной ситуации будет вести себя, как положено ответственному взрослому — забывая о том, что человечку перед ними всего только шесть, семь, девять лет.

Во всем мире для таких девчонок и мальчишек давно уже существуют специальные программы, которые помогают им отыскать понимание, забыть об одиночестве, поверить в свои силы и найти возможность оставаться детьми — веселыми, любознательными и активными. В России проблему только начинают осознавать.

Первый в стране курс реабилитации для детей, чьи братья и сестры перенесли тяжелое заболевание, прошел во Владимирской области, в лагере «Шередарь».

С больной головы на здоровую

Юные волшебники факультетов «Милоплюш», «Бравдор», «Кременстраж» и «Ладокрыл» готовят финальный концерт к закрытию смены: ставят танцы, сочиняют песни и разыгрывают буквально накануне написанную сказку о том, как королева Поварешка и макаронные принцы отправились на поиски похищенного рецепта. В это время остальные катаются с горки на «ватрушках», или кухарят в кулинарной школе, или учатся стрелять из лука, или мастерят поделки в подарок мамам и бабушкам. А на следующий день будет повсюду великий рев, обнимашки, обмен адресами и заверения в вечной дружбе — в общем, все, как в любом обычном лагере с любыми детьми. Как и добивались организаторы — с учетом того, что «Шередарь» — совсем не обычный лагерь.

Здесь проходят курс реабилитации дети, перенесшие рак, — но загвоздка в том, что братьям и сестрам таких ребят часто приходится практически так же тяжело. Все внимание и забота папы и мамы, поблажки, подарки достаются тому, кто болеет. Здоровый сиблинг (от английского siblings — брат или сестра, генетический термин, обозначающий потомков одних родителей) отодвигается на второй план: родители полагают, что он, как взрослый, должен все понять и осознать, не капризничать, уступать и по возможности помогать. В международном сообществе проблемами таких детей занимаются довольно давно. «Были проведены многочисленные исследования, подтвердившие, что братья и сестры заболевших детей серьезно страдают эмоционально и психологически, — объясняет Терри Дигнан, эксперт международной ассоциации реабилитационных лагерей и директор реабилитационных программ «Шередаря». — Они смущены, растеряны, не понимают происходящего, тяжелейшая эмоциональная смесь. От недостатка внимания родителей и информации о том, что творится в семье, одни замыкаются в себе, другие становятся агрессивными. Эта злость со временем растет».

Также у детей возникает чувство вины из-за того, что здоровы, что злятся. Они нередко думают, что сами стали причиной того, что родители отдалились и все внимание достается другому. И им совершенно не с кем обо всем этом поговорить. Если вовремя не принять меры, это может трансформироваться в проблемы в учебе, в развитии, привести к физической агрессии или затяжной депрессии.

На этот раз на смену приехало 26 человек из Владимира и Владимирской области, Москвы и Московской области, Санкт-Петербурга, Астрахани.

Вызов проблемам

Во время реабилитационной смены не бывает психолога по расписанию и групповых сеансов, на которых каждый рассказывает о своих напастях. Зато сиблинги получают возможность в неформальной обстановке пообщаться с другими детьми, оказавшимися в такой же ситуации, или с понимающими взрослыми, готовыми давать ребенку столько внимания, сколько ему нужно. Но главное, что дает «Шередарь», — атмосфера расслабленности, позитива и комфорта, которых ребятам не хватает дома.

Мастерские — по театральному и журналистскому мастерству, верховой езде и стрельбе из лука, музыке и рукоделию — это не просто веселое времяпрепровождение и новые навыки, но и ежедневный вызов, который ребенку приходится преодолевать. «У каждого есть зона комфорта, в которой он делает то, что ему нравится и что ему удается, — рассказывает Александра Эйдинова, волонтер «Шередаря», — и зона паники, когда стоит задача, которую человек не умеет или боится решать. А между ними лежит зона вызова. Задача «шери», наших воспитателей, чтобы ребенок принял и преодолел этот вызов. Например, кто-то боится лошади. Но сегодня он подошел к вольеру, завтра погладил лошадку, послезавтра впервые залез в седло, а потом и поехал. Такие ежедневные победы помогают ребенку чувствовать себя успешным, дают заряд уверенности в себе, который будет действовать и после того, как он вернется со смены. У нас здесь нет конкуренции в любой форме, даже эстафет. Здесь никому ничего не надо доказывать, а если и бороться, то только со своими проблемами».

В международных реабилитационных лагерях проводятся смены как отдельно для здоровых сиблингов заболевших детей, так и совместные, и даже семейные — с участием родителей. В таких программах дети участвуют два-три раза в течение нескольких лет. В «Шередаре» смена для сиблингов была первой, но, очевидно, не последней — такую работу здесь намерены продолжать, а также расширить за счет новых проектов — например, смены выходного дня, на которую ребенок сможет приехать с папой и мамой.

 

DSC_9212Советы от наставника волонтеров, ведущего эксперта Международной ассоциации «Serious Fun Children’s Network» Терри Дигнана:

1. Очень часто родители просто не понимают, что у здорового ребенка, как и у заболевшего, могут быть проблемы. Они удивляются, когда осознают, как мало внимания уделяют ему. Хотя именно внимание — тот самый ключевой момент, который может изменить все.

2.    Ребенок должен быть уверен в том, что его любят и делают для него все возможное. Он должен убедиться в том, что происходящее — болезнь, заботы родителей и т.д. — не его вина. Очень желательно сделать так, чтобы подарков и праздников все дети получали поровну.

3.  Ребенок нуждается в информации о том, что происходит с его братом или сестрой. Некоторые родители специально скрывают это, чтобы оградить его, но это неправильно. Важно дать ему возможность навестить сиблинга в больнице, где он сможет поговорить и с другими здоровыми детьми, оказавшимися в той же ситуации; и, если получится, то еще и с доктором, который расскажет, какие меры принимаются и как стоит вести себя.

4.  В трудной ситуации семье нужно держаться вместе. Родители, бабушки, дедушки должны отвечать на все вопросы ребенка, а не отстраняться от него.

6-23-14
номер телефона фонда «Шередарь». Код Петушинского района — 49243

 

Больше проектов, хороших и разных

Пока «Шередарь» работает на территории базы отдыха, но уже в мае открывает собственный лагерь. Его строительство уже закончено.

Лагерь достаточно большой и сможет проводить 6-8 смен в год вместо нынешних трех и принимать до 60 детей за смену — это примерно вдвое больше, чем сейчас. В спальных комнатах, общих залах, мастерских и столовых обещают дизайн, делающий обстановку максимально приближенной к домашней: это важно для реабилитационного процесса, в котором свою роль играет любая мелочь — и свет, и цвет, и возможность рисовать на стенах. Будет возможность лазить по альпинистским веревкам, плавать на байдарках, ловить рыбу или лепить на гончарном круге. Кроме того, в лагере будет доступная среда: на реабилитацию смогут приезжать ребята, которые передвигаются на инвалидных колясках. Планируется устроить мини-ферму, где дети смогут пообщаться с животными, и собственную конюшню.

Формат смен расширится — в сентябре пройдет первый сбор для подростков 15-17 лет, обещаны семейные программы. Кроме того, по замыслу членов фонда «Шередарь» станет стартовой площадкой для новых проектов — например, здесь будут обучать волонтеров или консультировать те регионы, которые захотят открыть собственный реабилитационный лагерь такого же формата. В частности, интерес к этому уже сейчас есть в Новосибирске, Челябинске, Санкт-Петербурге, Калининграде. Здесь же можно будет проводить собственные научные исследования относительно реабилитации детей.