18+

“За стеклом”: как живётся семьям с особенными детьми?

Маленькие шаги к большой цели

Самая, пожалуй, нашумевшая тема последних дней – это онкобольные дети, которых жильцы дома требовали выселить из съёмной квартиры – боялись «заразиться» раком. Страх, непонимание, игнорирование – это только часть проблем, с которыми сталкиваются семьи, воспитывающие детей с особенностями развития. А ведь это такие же дети – весёлые и грустные, озорные и послушные, непоседливые и любознательные, и им также нужно внимание и уважение, как и любому другому человеку. Об одной из таких владимирских семей – семье Подгорновых –  я и хочу рассказать.

Маленький Кирилл Подгорнов  с папой и мамой

Кириллу 5,5 лет. И вся его жизнь – это борьба за здоровье. Вот список его основных диагнозов: органическое поражение ЦНС, гипоплазия червя мозжечка,  ЗПРР, РАС, ранняя детская форма эпилепсии. Еще один диагноз – расстройство аутистического спектра. Кирилл не разговаривает –  издаёт только несколько звуков.

Юля, мама Кирилла, говорит ему: «Поздоровайся с тётей!» Мальчик через несколько секунд протягивает руку, пожимает мою и садится рисовать. Больше всего ему нравятся спирали, поэтому, пока мы с Юлей разговариваем, она выводит одну за другой, а он внимательно смотрит, изредка рисуя рядом линии и росчерки.

– Сразу после рождения у Кирюши начались судорожные приступы, и чтобы понять, в чём дело, мы добрались до Москвы – во Владимире сложно найти подходящего специалиста. Постепенно дело пошло на лад, и до 2 лет и 8 месяцев Кирилл развивался в соответствии с возрастными нормами. Мы ходили с ним на развивающие занятия, и ему очень нравилось, он замечательно изображал звуки животных и птиц. В два года и 8 месяцев он выпал из кроватки и сломал руку. После этого он замолчал, и мы начали всё с нуля, – рассказывает Юля.

Вся Юлина жизнь сосредоточена вокруг Кирилла – занятия, программы по реабилитации, лечение. У Кирилла есть и младший брат, Матвей, ему сейчас четыре. Матвей ходит в детский сад, его отводит туда папа. Юля не так уж и много в разговоре упоминает мужа, но чувствуется, что он всё время рядом с ней и с мальчиками – спокойный, поддерживающий, внимательный.

С папой

Кирилл тем временем берёт зелёный маркер и протягивает мне. Я беру и рисую в блокноте круг. Мальчонка улыбается. «Да, он хотел, чтобы вы что-то нарисовали», – комментирует Юля.

– Сейчас его уже можно трогать, гладить, обнимать – раньше с этим были проблемы. Он начал смотреть в глаза. Когда Кириллу назначали серьёзные препараты, это помогало мало, он просто становился овощем. Хорошо помогают специализированные курсы реабилитации, иппотерапия, нейрокоррекция, АВА-терапия. Как-то у нас был перерыв на месяц в иппотерапии, и когда мы вернулись, Кирилл посмотрел на лошадь другими глазами. Ему и до этого нравилось ездить верхом, но тут он её увидел как живое существо, он радовался ей, гладил, трогал морду… Столько эмоций было!

Затем Юля рассказывает, как много сил и времени ей пришлось потратить на борьбу с неправильными диагнозами, на то, чтобы у её ребёнка появилась возможность ходить в садик и общаться с другими детьми. «Нас хотели убрать из группы, потому что не знали, что с ним делать. А дети к Кириллу относились очень хорошо. Они его приняли и взяли над ним своеобразное шефство: водили его за руку, на прогулке рядом с ним ходили… Но никому не нужны проблемы. Никто не хочет брать на себя ответственность, поэтому проще отказать», – говорит Юля. Кирилл в это время подходит ко мне и осторожно усаживается ко мне на колени. Я помогаю ему устроиться поудобнее, и примерно с минуту он сидит у меня на руках, а потом снова уходит к своему альбому для рисования. Юля приносит специальные карточки для занятий, и Кирилл оживляется. Он с видимым удовольствием собирает картинки из трёх деталей, сам тянется за следующими.

Поделки Кирилла

– Он сейчас не говорит, но мы его понимаем. Кирилл показывает, чего хочет, жестами и звуками. Он очень упорный и настойчивый, всегда добивается цели. Если ему хочется куда-нибудь забраться, но не получается, он останавливается, обдумывает, как бы это сделать, и снова повторяет попытки. Кирилл обожает ездить на автобусах и троллейбусах, и на метро тоже с удовольствием катается. «Ласточку» до Москвы он выдерживает. Мы с мужем по очереди гуляем с Кириллом по всему поезду – так он проще переносит дорогу, ему интересно ходить по вагонам. Мы регулярно туда ездим на обследования и реабилитацию.

Одна из проблем – это непонимание друзей. Кто-то просто пропадает из поля зрения, кто-то игнорирует ребёнка. «Как-то нам друзья сказали после детского праздника: «Кириллу, наверное, неинтересно было, а вот Матвея всегда приводите». Ну как же так? У меня же два сына!» – делится Юля. Юля говорит, что сейчас её друзья – это такие же родители, как она. Они встречаются на реабилитации детей, в больницах, и им друг с другом легко, потому что у всех похожие сложности.

– Они с Матвеем в основном дерутся. Но мне психолог объяснял, да я и сама так думаю, что Кирилл таким образом взаимодействует с братом. Ему Матвей интересен, но он не знает, как с ним пообщаться и как привлечь внимание. Но вот вчера Кирилл, глядя на Матвея, взял машинку и покатил её в сторону Матвея, Матвей отправил её обратно, и так несколько раз. Для нас это большое событие! Есть и ещё одна радость – мы попали в ресурсную группу детского сада № 93 – это специализированная группа для детей с РАС.

В группе есть два воспитателя, тьютор, психолог, соответствующие программы и игры – всё, что нужно для полноценного развития детей с аутистическими расстройствами, закупается необходимое оборудование. Об этой группе мы подробнее расскажем в январе следующего года. Юля очень сильная, но иногда и у нее опускаются руки…

– Больше всего мне не хватает общения. Понимания. Иногда не хватает терпения – ведь у Кирилла случаются откаты назад, и бывает, что опускаются руки. Мы всё время в борьбе: что-то просим, отстаиваем свои права, боремся с болезнью… На себя времени почти нет. А так хочется иногда! Мой муж спокойнее реагирует на поведение окружающих, чем я. Он не обращает на это внимания, а мне сложнее. В песочнице мы почти не играем – однажды мама другого мальчика несколько минут понаблюдала, как Кирюша разбрасывает песок, и громко сказала своему сыну: «Пойдём отсюда, Аркадий!» Это очень неприятно.

Впереди у маленького Кирюши – курс лечения в детском реабилитационно-восстановительном центре им. Г.А. Альбрехта. Требуется 68 900 руб. Большая часть уже собрана. Если вы хотите помочь, это можно сделать через сайт  организации «Владимирские дети-ангелы» – для Кирилла там сейчас объявлен сбор. А еще  очень важно заметить такие семьи и научиться общаться с ними, понимать, сопереживать, поддерживать. Это то, чего им не хватает.  Увидеть в человеке человека, пусть и особенного – вот что главное.

Наталия Фельдман

Фото из архива Подгорновых

Обсуждение

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Ваше имя (обязательно)

Как с вами связаться? (обязательно)

Сообщение